Dure fin de semaine

Ce samedi on a dit adieu à un de nos amis. Le parrain de Garçon. Il a finalement perdu son combat contre le cancer. Samedi c’était la journée des funérailles. Comme on souhaitait y aller tous les deux, Homme et moi et que nous n’avions pas de gardienne nous avons décidé d’y aller avec les enfants.

Les funérailles avaient lieu à 2h30 de chez nous, alors une bonne route! Pour l’aller ça s’est plutôt bien passé. Sur place, ça allait jusqu’au début de la cérémonie. Je ne sais pas si c’est la musique qui jouait ou le grand nombre de personnes présentes ou encore la couleur du tapis mais Garçon n’a pas aimé la cérémonie. Il se cachait sous les chaises en couvrant ses oreilles et parlait fort. J’ai du sortir avec lui au début le temps d’un témoignage d’un ami pour ne pas déranger les gens autour. Nous y sommes ensuite retournés et il s’est encore caché sous la chaise mais en silence cette fois au moins. Je l’ai donc laissé faire.

Le chemin du retour a été plus difficile. Après un certain temps on a eu droit à une crise parce qu’il ne trouvait pas de film à son goût parmi les choix que nous avions apporté pour le lecteur DVD dans la voiture. Et par la suite il s’est fâché en disant qu’il ne voulait pas retourner à la maison. Ça a pris de très longues dizaines de minutes avant qu’il ne se calme. Une journée épuisante.

Dimanche, je suis allée voir mon père hospitalisé et à mon retour j’avais le moral complètement à plat. C’est encore le cas aujourd’hui… j’ai des petits hauts mais surtout de gros bas. J’ai hâte que ça se replace.

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Synesthésie et réflexions sur l’hérédité

Je lis beaucoup.

En général je lis beaucoup mais depuis le début septembre, j’ai du lire plus que pendant tout le reste de l’année. Et plus on lit, plus on a de chances de tomber sur des trucs intéressants mais sur des bêtises aussi. Et j’en ai lu des deux sortes, croyez moi!

J’ai dernièrement pu mettre un mot sur quelque chose que je vis depuis que je suis toute petite: la représentation visuelle des concepts. La synesthésie. Depuis que je sais compter et que je connais mon alphabet, les lettres et les chiffres ont chacun une position bien définie dans l’espace. Les chiffres se promènent, en angles et en courbes et « montent » en serpentins plus ils augmentent. Quand je pense à un nombre en particulier, je ne le vois pas représenté par les chiffres qui le composent tel qu’écrit sur une feuille, mais plutôt je vois sa place dans « l’échelle » mentale que je me suis fait des nombres. Étrange n’est-ce pas? Je me rends compte aujourd’hui que c’est étrange, mais pour moi ça a toujours été comme ça. Je ne m’étais jamais fait la réflexion que pour d’autres il pouvait en être autrement.

Voici quelques articles intéressants à ce sujet:
http://synestheorie.fr/synesthesie/#.Vi5nhn4vfIU
https://fr.wikipedia.org/wiki/Synesth%C3%A9sie#Synesth.C3.A9sie_num.C3.A9rique
http://www.ledevoir.com/societe/actualites-en-societe/415583/la-quatrieme-dimension-des-sens

On apprend aussi que la synesthésie pourrait être plus présente que les autistes que chez les neurotypiques. Je me demande si ça pourrait avoir un lien avec les hyper/hyposensibilités. Comme si le mélange de plusieurs sens sollicités par un seul stimulus pouvait causer une surcharge sensorielle et expliquer des crises?

Malheureusement (ou heureusement) je ne peux pas voir ce qui se passe dans la tête de Garçon, peut-être un jour sera-t-il capable de m’exprimer ce qu’il ressent mais pour l’instant, c’est très difficile pour lui de le faire.

Toutes mes lectures et recherches m’amènent à découvrir beaucoup de choses.  Beaucoup de choses sur Garçon mais aussi sur moi-même. En lisant des blogs et des profils de femmes adultes ayant un TSA, je dois dire que je m’y retrouve beaucoup, dans mes difficultés sociales plus particulièrement, mais aussi dans certaines manies que j’ai. Ce qui me pousse à me poser des questions sur l’autisme et l’hérédité. Certains chercheurs disent qu’il n’y a pas de lien. D’autres supposent que l’autisme est héréditaire mais soutiennent que c’est difficile à prouver puisque beaucoup d’autistes n’ont pas d’enfant.

Qu’en est-il de toutes ces personnes limites? Je me considère ainsi. Je n’ai jamais eu de caractéristiques assez fortes pour nuire à mon quotidien, enfin, tout est relatif, mais généralement je vis plutôt bien et j’ai appris à vivre avec mes difficultés sociales. Aux tests diagnostiques, selon ma connaissance, je me classerais probablement juste sur la ligne entre neurotypique et autiste… est-ce que ça aurait pu avoir une influence sur Garçon? Et si c’était le cas, est-ce que ça pourrait influencer sur mes filles aussi? Ou suis-je seulement dans une quête d’un responsable pour le TSA de Garçon? Est-ce que ça serait du déni?

Je n’ai pas de réponses, mais beaucoup de questions.

Une belle surprise!

Homme nous a fait une grande surprise ce dimanche!

Nous avions un shower de bébé pour sa soeur le matin. À notre retour de la maison, il était particulièrement silencieux et il m’a demandé si je sortais ou je restais. Comme j’étais bien assise dans le divan en train de lire la question se répondait d’elle-même, mais je lui ai tout de même confirmé que nous ne sortions pas. Il est alors sorti faire des « commissions ». Je m’attendais à ce qu’il revienne avec du lait, ou encore des matériaux divers pour rénover, mais non!

Il est entré dans la maison avec notre vieille cage à chat et un bébé chat! Les enfants étaient complètement charmés et surtout très trop excités. Un petit chaton caramel qui ressemble drôlement à un croisement entre notre chat actuel et le chat que nous avions il y a quelques années. Il est adorable et a hérité du prénom de Marcus.

La cohabitation avec les enfants se passe plutôt bien, même s’il se sauve le plus souvent. Il était très nerveux hier et a finalement passé la nuit collé sur moi. Tellement que je devais le déplacer pour changer de position! La cohabitation avec notre vieux matou de 10 ans devra s’améliorer… hier ils s’observaient de loin mais aujourd’hui on a eu quelques coups de pattes réprobateurs et quelques crachats. À suivre!

Voici le mignon (traité comme un roi, il a adopté le lit jouet de Bébé):

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Et on recommence!

J’ai l’impression de tourner en rond dans la recherche maison. Comme nous avons dut mettre nos recherches un peu sur la glace dernièrement à cause d’un problème de gardienne, nous avons pris une petite pause de « zieutage » sur internet. Mais l’envie est toujours là alors de temps à autre on cherche. Hier, Homme est venu me voir en me disant « Celle-ci je sais que tu me l’avais montré mais je n’avais pas pris le temps de regarder et maintenant je la trouve très bien. » Alors une nouvelle visite se profile à l’horizon.

Nouvelle municipalité mais toujours dans le même secteur, celle-ci a 5 chambres, une belle cuisine, un rez-de-chaussée à aire ouverte ce qui est très pratique avec de jeunes enfants et une cour arrière énorme. On espère qu’elle sera à la hauteur de nos attentes!

Moyens thérapeutiques

Je dois avouer quelque chose: Je suis une introvertie. Il semblerait que nous sommes une espèce rare ou encore tabou et que le fait d’être introverti sonne toujours un peu comme une critique, un défaut. Pas pour moi. J’assume complétement mon côté introverti 😉
Qu’est-ce que ça veut dire pour moi? Ça veut dire que lorsque j’ai un coup dur, je préfère digérer tout ça en dedans plutôt que d’en parler de vive voix. Ça veut aussi dire que parfois en groupe, je reste un peu de côté et j’écoute les autres. Non je ne m’ennuie pas, ça ne sert à rien de venir me le demander. Je peux être heureuse sans avoir besoin de crier, rire fort ou danser sans arrêt.

Alors en tant que bonne introvertie quand j’ai un problème et que j’ai besoin d’en parler, je le fais autrement que oralement. Oui, ça m’arrive de parler et de me confier à mes amis ou ma famille, bien sur! Mais j’aime aussi le faire d’autres façons.

  1. Faire de la photo
    Quand je me sens un peu à côté de mes souliers, je sors mon appareil et je croque la beauté autour de moi. Que ce soit un beau paysage d’automne comme ces jours-ci, ou encore les enfants qui s’amusent. Ça me détend et par la suite ça me redonne le sourire quand je traite mes photos à l’ordinateur.
  2. Écrire et lire
    Quand j’ai appris le TSA de garçon, j’ai eu besoin de garder ça en dedans. J’étais incapable d’en parler de vive voix alors je l’ai annoncé par écrit à mes proches. J’ai aussi lu énormément en quelques jours seulement pour apprendre tout ce que je pouvais apprendre sur le sujet. Une fois ce cheminement commencé, j’ai enfin pu en parler de vive voix à d’autres personnes. J’avais besoin de ce temps de pause.

J’aime écrire, c’est probablement pour ça que j’ai commencé ce blog, comme j’en ai eu plusieurs autres avant. Et dernièrement je me suis rappelée, en tombant sur un vieux t-shirt à la maison, du site Nanowrimo.org (National Novel Writing Month). Assez simple comme concept: pendant le mois de novembre, le plus triste de l’année souvent, on se met au défi de rédiger un texte (ou plusieurs) de 50 000 mots et plus! J’ai participé trois années de suite il y a bien longtemps, et j’ai décidé de m’y remettre cette année. J’ai décidé d’écrire au sujet de Garçon, de son cheminement et du mien et de vivre cet exercice comme une thérapie pour m’aider à vivre avec sa différence.
Je commencerai le 1er novembre prochain! 🙂

Et la recherche de maison comment ça se passe?

Parce qu’on y pense toujours. Parce que nous ne pourrons rester longtemps dans cette situation de travail longue distance…

Nous sommes toujours à la recherche de la maison parfaite. Et un de mes critères premier, qui avait été mis de côté, refait surface: la proximité avec une école. Une copine qui habite une municipalité qui nous intéresse m’a fait remarqué une maison récemment mise en vente. La décoration de celle-ci est vraiment à refaire mais elle a deux grands avantages: elle est située dans la rue voisine à l’école, et dans une rue cul-de-sac! En plus, elle offre un terrain relativement grand (plus petit que nos premières idées, mais plus grand que le nôtre actuellement) et une vue partielle sur le fleuve. J’avoue que je suis charmée par l’emplacement! Elle s’ajoute à la liste des maisons à voir.

Nous tentons d’organiser une journée visite la semaine prochaine au cours de laquelle nous irions visiter nos deux préférées en plus de la nouvelle, et pourquoi pas une autre? Grosse journée en vue! Notre problème majeur actuellement réside dans le fait que nous avons de la difficulté à trouver une gardienne pour les enfants le temps de cette journée… ça retarde un peu nos démarches, mais faire des visites de maison avec 3 enfants dans les pattes dont un bébé de deux ans et un TSA qui ne suit pas, ça semble une idée vouée à l’échec! 😉

La suite, c’est pour bientôt!

1 mois aujourd’hui

Un mois depuis le diagnostic. Un mois de choc, de tristesse, de panique. Un mois qui m’a fait connaître toutes les émotions possibles. Aujourd’hui je me sens mieux. Je suis plus à l’aise d’en parler, même si ça reste difficile de prononcer le mot « autisme ». Flanqué d’un tabou, c’est ce que c’est ou presque. L’écrire ça va, aucun problème, mais le dire? On dirait que ma langue fourche, qu’elle souhaite éviter cette action. Que ce mot n’a pas sa place dans ma bouche… et pourtant!

Pendant le dernier mois, j’en ai lu des documents sur le sujet. J’ai rejoint plusieurs groupes de soutien. Je m’informe, j’apprends. Et pourtant je reste avec tellement de questions dans ma tête! Je lis partout des parents s’affoler parce qu’ils ne reçoivent pas les services dont ils ont besoin. Parce que leur enfant ne fonctionne pas bien à l’école, faute de soutien spécialisé.

Mais où je me retrouve là-dedans? J’ai de la difficulté à voir comment Garçon se classera à l’école. Son cas est léger à modéré… qu’en est-il de tous ces enfants? Sont-ils des cas légers aussi? Les cas lourds sont-ils nécessairement tous dirigés vers les classes spéciales ou les classes autistes? Comme nous sommes en attente pour la suite des services publics avec le CRDI, je ne sais pas où poser toutes mes questions. Les groupes d’entraide me déçoivent, dans la susceptibilité des parents qui en sont membre. Je les comprends tout à fait!!! Mais comment obtenir une réponse juste avec un si haut degré d’émotivité. Visiblement ce n’est pas l’endroit pour ça.

J’ai commencé mon enquête auprès d’une responsable à la commission scolaire. La commission scolaire où peut-être on a envie d’aller s’établir l’an prochain. Parce qu’en plus de vivre dans l’incertitude face à Garçon, on doit aussi prévoir ce déménagement. S’assurer de trouver le meilleur milieu pour lui, et ça ce n’est pas évident. Selon la commission scolaire, les classes (dont j’oublie le nom, adaptées? ressources? pour faciliter la chose je vais les appeler « lclasses spéciales ») spéciales de la région sont localisées dans une municipalité seulement, et elle est plutôt loin de où on souhaitait s’établir. Alors là, non. Il n’est pas question qu’on quitte nos habitudes ici, qu’on intègre une école de quartier et que peut-être on se fasse déplacer dans une école située à plusieurs km de la première! Mais comment savoir? Sommes-nous mieux de rester ici? Mais encore là, la situation ne peut pas durer éternellement avec l’Homme qui voyage près de 3 heures par jour!

Comment savoir de quoi il aura besoin? En ce moment, il est intégré depuis qu’il a 18 mois au CPE. Ça fonctionne relativement bien. Il a besoin de soutien pour certaines choses, mais pour d’autres il s’en sort très bien. Il serait peut-être tout à fait à sa place en classe régulière… mais pas moyen de le savoir. Je me demande si, une fois le suivi au CRDI commencé, ceux-ci pourront nous aider à se faire une idée du parcours scolaire de Garçon? Je suis peut-être naïve, peut-être qu’il n’y a pas de façon de savoir avant qu’il entre à l’école réellement. J’aimerais bien qu’il puisse faire un parcours régulier… mais est-ce pour moi ou pour lui que je souhaite ça?

Rien n’est clair dans ma tête…. même si ça va mieux, les questionnements embrouillent encore mon esprit.